本篇文章5894字,读完约15分钟
从2003年开始,上蔡县为艾滋病患者办理了诊疗卡,患者的卡保持治疗都是免费的。
72岁的患者林秀梅正在做饭。 当时的艾滋病预防海报被围了起来。
放学后的孩子们在村里的路上玩。 文楼村和北方的普通村看起来没有变化。
“木耳工厂”原来的地方。 据村干部介绍,这家近200万元的集团公司近年来因为技术跟不上,改为种植木耳种植香菇。 a16-17版图像/新京报记者尹亚飞摄
11月24日,初雪,37岁的刘歌开动三轮车在村口刮掉第一辆车的痕迹,这里的村民开始了一天的生活。 72岁的林秀梅清除了从简易小屋厨房的缝隙吹入的积雪,准备了早餐。 60岁的郭秀开始在卫生所的菜园里散步,调查蔬菜的冻伤状况。 38岁的刘恒国起床开始烧水,擦拭病床上并发症严重的妻子林和英的脸……
他们看起来和普通人一样。 劳动、生活、喜悦和悲伤看起来像他们所在的村庄。 村前的麦田和菜园建有薄薄的积雪,最前排的校舍、村委会是装有大玻璃窗的米黄色小楼,是盖着积雪的青砖房间,这里和北方的普通村子没什么区别。
但是在这个村子里,你怎么走也绕不过田野里任何积雪的墓地。 像刘歌令、林秀梅、郭秀那样,怎么活也绕不过“艾滋病患者”这个词。 这里是河南省上蔡县芦岗乡文楼村,20多年前,由于大规模卖血交叉感染,文楼村成为中国艾滋病感染者人数最多的地区之一,被称为“艾滋病第一村”。
要找艾滋病毒感染者,找瓦房就行了
刘歌令离家时,87岁的祖父已经做了蛋汤对他说“喝,补充”。
这是一个残存的家庭,因为那场灾难。
20世纪90年代初期,在“快速致富”的大环境影响下,在“救命救伤、献血的光荣”号召下,偏远贫困的中原地区农村,成为廉价血浆的理想采集地,采血者大部分是卫生部门开了血站。 而且,不卫生采血为艾滋病毒的蔓延创造了条件。
当时,河南省农村流行“胳膊伸、青筋出、拳伸、50元”的口号。
文楼村位于上蔡县东南3公里处,每个人平均耕地1亩左右,村里老人说文楼村以前传来的营生是种菜,但不太会卖钱。 种十年的蔬菜也盖不了三间瓦房。
据第一位HIV感染者郭秀介绍,“文楼村从1980年代开始卖血。 到1995年,大部分房子都卖血。 ”。
刘恒国指着自己的蓝灰色瓦房告诉新京报记者。 “我和妻子卖血建了这三个瓦房。 房子建成后第二年,妻子查出是感染者,现在迅速发展成患者。 ”。
村里的一位老人对记者说:“当时很多人卖血是为了盖房子。 找艾滋病感染者,找瓦房就行了”。
当时刘歌令十几岁,看到村民们去卖血,就在邻居家盖了一栋大瓦房。 刘歌令问父母,我也去卖血吧。 他爷爷说“卖骨头也不让你卖血”。
爷爷不让他去卖血。 他是家里的男孩,是独生子,所以“卖血对身体不好”。 但是为了建大瓦房,刘歌令的姐姐刘玲去卖血了。 2001年,刘玲查出感染了艾滋病毒,第二年去世,离开了两个女儿。
据相关媒体报道,当时文楼村的3211名村民中,检测出的艾滋病携带者有678人。 迄今为止,文楼村已有200多名患者死亡。 2003年是文楼村最悲伤的一年,一年有26人死亡,郭秀想起来了,2003年的一天,村里一下子就有7人死亡。 "举行葬礼的是唢呐,那天全村都是唢呐. "
没有卖血的刘歌令无法逃避那场灾难,2003年,刚结束婚礼的刘歌令去广州打工,但在工厂体检时,刘歌令被查出感染了HIV,被工厂解雇了。 迄今为止,刘歌令和他的家人也不知道他是怎么感染的,但我猜刘歌令可能是因为注射到村子里的,医生一次也没重复过针。 他的长女分娩时没有及时使用阻断剂,因此也感染了艾滋病病毒。
刘歌令比自己姐姐幸运的是,他很快“获救”。
1999年6月,武汉大学中南医院感染科医生桂希恩来到文楼村,公布了文楼村艾滋病的病情。 之后,随着媒体的报道,文楼被外界所知,被称为“中国艾滋病第一村”。 2003年,时任国务院副总理吴仪访问了文楼村。 同年,文楼村所在的上蔡县被列为国家首批51个艾滋病综合防治示范区,文楼村成为重要中的重要因素。 从那一年开始,文楼村的感染者和患者可以免费采用抗病毒药和机会感染药,免费接受治疗。 2005年和2007年,国务院总理温家宝两次来到文楼看望和慰问艾滋病患者。
国家对文楼的关心发挥了作用,据数据统计,目前文楼村的HIV感染者和患者共有300多人,2004年8月全省大调查后,村里没有新病例,现在的300多名感染者中,死亡率已经接近正常水平
“艾滋病第一村的名声不好,但活下去比名声重要”刘歌令说
卫生所成了村子的入口
林秀梅把炉子里的柴火塞在里面,盖上锅盖。 "我去卫生所把药带回来,可能锅里的水还没出来. "
卫生所和林秀梅的小屋隔开了道路。 林秀梅说,这是村里的事被国家知道后,国家给了文楼最初的利益。
2003年,时任国务院副总理吴仪访问文楼村后,河南省立即派遣职工到文楼,职工小组的任务是完成“六项一工程”。 六是建设沥青道路、深井、建设学校、建设标准化卫生室、建设孤儿孤独的老养护设施、建设村民教育活动室。
文楼村卫生所是援助小组为文楼村建设的第一个“一”。 有卫生2排房子、11病房、传教中心、治疗室等,达到了甲方等一级乡卫生院的标准。 卫生所所长程小段告诉新京报记者:“卫生所基本上可以满足患者的常规治疗。”
小段在2001年被调到文楼村,他说:“刚来的时候,家人也反对,自己也害怕,但为了服从分配,最初她必须拿药给患者注射,说话也不敢面对。 现在知道了这种病,我不怕”。
现在六项工程全部完成,文楼村打了三口深井,文楼村小学建设资金40万元,孤儿院阳光家资金投入460万元,2004年,村沥青路修好,年改造水泥路建设。
这些工程现在是文楼村的门面,卫生所、文楼村小学在村头。
“国家对我们足够好,不用花钱看病,把我们村修得这么干净。 ”。 林秀梅对自己的生活很满意。
但是刘歌令认为“政府有时太重视面子,应该为患者的生活着想”。 我们需要稳定的收入。
事实上,员工进入文楼后,曾采取措施帮助文楼人迅速发展经济,增加收入。 新京报记者说,政府提供启动资金300元,鼓励有艾滋病患者的家庭养猪,养20头猪,有5个猪圈的情况下,可以享受政府小额贷款,扩大规模。 记者观察到文楼村的养猪户很少。 一位村民说:“猪瘟一次发生,失去了很多钱,养不起了。”
除了鼓励养猪外,2007年,河南省贫困扶助办公室和卫生厅投资了近200万元在村子里建设大棚和菌种场,村民被称为“木耳工厂”,收入用于艾滋病患者和感染者。 很多村民说确实几年前拿过几十元到一百元的红利,但之后再没有比这更好的了。 文楼村村主任刘根柱对新京报记者说,木耳工厂还在,但技术上跟不上,所以换成了香菇栽培。 你现在还在栽培还是集体公司?
刘根柱说,因为有艾滋病村的名头,村里自己招商不顺利。 三年前,一位村干部招商吸引电子工厂,即将签订合同。 但是,对方之后询问了文楼村的情况,没有更多的文楼村。 但是刘根柱说,尽管如此,村子依然努力招商,社会公众一直是对艾滋病了解的一天。
房子的柱子
“猪不能养育,木耳工厂也没经过,我们只能自己寻找生存之路。 ’一个村民说,他也知道什么都不要依赖国家,自己能做的事情必须自己做。
11月24日,天亮时,刘歌令来到县水果市场。 他问每个摊位的价格,和摊主谈判,在早上的寒风中,他的脸冻得通红。
水果批发结束后,他开车去市里销售。
刘歌令的父亲五年前突然脑溢血去世,祖父八十七岁,母亲今年六十三岁,自己的两个女儿十五岁,小十岁。
“上面老,下面小,我没办法,”刘歌令说
祖父担心他的身体不让他务农,妈妈怕他累,希望他找份轻松的工作,最后我觉得卖蔬菜水果很轻松。 但是,开始工作后第一次知道的是,没有轻松的工作,必须去批发市场取货,卖给乡下。 “有时一天开车在十多个村子里跑,晚上九点多回家。 ”。
今年冬天冷了,妈妈建议他休息。 但是,考虑到明年的长女要高中毕业,花钱的时候,他又出发了。 他也说他很害怕。 24日早上,他离开村子时,不由得对着窗户打喷嚏。 突然,我看到了车窗外的墓地。 那里埋着和他同年的患者,发生了冷战。 “如果感染了这种病毒,一场感冒就能杀了你。 ”。
刘歌令每天服用抗病毒药,一天两次,他不抽烟,不喝酒,也不喝凉水。 林秀梅一到冬天就把自己包得紧紧的,她拍着身上的围裙说。 “看,这是做饭时穿的,但我不敢脱。 我们的病人不敢在冬天增加衣服画一条线。 ”。
文楼村的“幸存者”中,有像刘歌令一样的一百多人,他们不能干重活,但他们又是家的支柱。
孟大国比刘歌令大四岁,20年前,他父母卖血给他盖了一座新房子,没钱给他买了张婚床,孟大国卖了四次血,一次50元,他花180元买了床,剩下的20元给媳妇买了新衣服。 “只是为了那张婚床,我感染了”一年后,他妻子也查出感染了艾滋病毒。
今年孟大国的儿子去郑州学电脑。 学费是一万元。 孟大国在蔡化肥厂发力找工作,想给儿子赚学费,但工作了三个月后他开始发高烧。 一周前,他辞去了化肥厂的工作。
"多次吃药,心情好的话,就会长寿. "
根据年12月驻马店市政府网发行的复印件,10年来,上蔡县建立了“资金管理机制、药品管理机制和救助对象动态管理机制”三个机制、“预防控制系统、医疗急救系统和援助救助系统”三个个人系统、“
上蔡县人民医院感染科医务人员告诉新京报记者,HIV感染者多次服用抗病毒药,通常可以维持10到20年不发病。 在新京报记者的采访对象中,郭秀、刘歌令、林秀梅、程玉房检测艾滋病感染的时间超过10年,他们依然健康,除林秀梅和郭秀感染病毒超过15年,偶尔感冒外,没有出现并发症。 林秀梅说。
上蔡县艾防办公厅的一名员工对记者说,从2003年开始,上蔡县艾防办公厅为患者办理了艾滋病患者诊察卡。 艾防办公表示每月在患者卡上花300元,每年3600元,患者持卡,可以免费到指定的上蔡县中医院和上蔡县人民医院感染科治疗。 卡里的钱用完了,可以补充。 也就是说,在两家定点医院,艾滋病患者的治疗都是免费的。 不仅免费向患者提供抗病毒药,对机会传染病药和治疗也是免费的。
“免费治疗救了我们的命,但维持这条命必须小心”这两年,刘恒国的妻子林同英的并发症越来越严重。
林同英于2001年检测出感染艾滋病,至今已有15年病史,几年前林同英服用政府提供的抗病毒药物,病情基本可以控制,除偶尔感冒外,身体无大障碍,但从2001年开始林同英身体减弱。 林同英现在几乎失去了活动能力,每天在家走几步,就会累。 她的眼皮和嘴唇松弛,露出的牙床也多次感染,因此看起来很黄。 脸上也稀疏地有斑点。
上蔡县艾防办公室工作人员对新京报记者说:“上蔡县中医院和上蔡县人民医院感染科对常规疾病只能免费治疗,有些大病可以治疗的情况下,可以去郑州市第六人民医院,郑州市第六人民医院的治疗费用,只能报销三分之二。 ”。 因为上蔡县太特殊了,感染人口多,财政负担不起。
“自己没钱,得了大病不能去郑州,只能在上蔡两家医院忍耐。 ”刘恒国说。
在上蔡县人民医院感染科,走廊里挤满了病床。 一位医务人员告诉新京报记者,这里每天有150多名患者是艾滋病患者。
走廊尽头,70多岁的张兰正在给老伴儿换药瓶。 她说:“老伴肝病越来越重,但没有钱买好药,用普通的药只能拖一天。”
病床上的老人听了张兰的话,努力张开嘴,张兰说:“他说他想活下去。”
"年轻人必须活得更好. "
11月26日,天空晴朗,文楼村口积雪开始融化,文楼村街头出现了沐浴阳光的老人。
程三品手里拿着萝卜,一边吃一边和老僧程玉房开玩笑。 这两个老人都60岁,同年被查出感染了艾滋病。 “大家都掉了牙,有什么在意的事。 ’他们公开嘲笑自己的病情。
在现在的文楼村,艾滋病不再是禁忌话题。 文楼村的一位村民告诉新京报记者:“我们一起吃饭聊天,不传染。”
程玉房将这种禁忌的消除归结为习性,说:“很多院子里都有艾滋病患者,自己的亲戚中也有,有习性。 ”。
现在的文楼村和其他村子没有区别。 村子里出现了很多二层楼,时尚在变化,有些建着宽敞的飘窗。 建筑物前面停着一辆轿车。
在文楼村,除了卫生所,几乎看不到艾滋病的痕迹。 两年前村口的艾滋病预防海报被撤走后,没有再次投稿过。 现在那个海报被林秀梅包围着做简易厨房。
第一场雪结束后,文楼村的农民开始抢劫地里的白菜,程二猛家的白菜生长特别好,十几棵白菜可以装满他的汽车三轮车,他告诉记者,文楼村流行种植蔬菜,但十几年前,文楼村在艾滋病村 ”。
但是,现在程二猛说,很少有人在意卖的菜是否是文楼产的。 上蔡县饭馆的老板娘说,她店里的菜是从文楼进来的,文楼离县城很近,运得很快,保持新鲜。
在文楼,由于及时进行了阻断,90多岁的年轻人几乎没有HIV感染者。
感染者孟永亮不介意现在村里90后和患者交往,但他们不喜欢谈论艾滋病。 他的长女今年15岁了。 通过阻断,她是个健康的孩子,明年她读高中。 这个大眼睛的女孩喜欢服装,穿着黑色的衣服,戴着红围巾,看起来像城市里的大姑娘。
“我们接受了现实,但年轻人还得活着”感染者孟大国说:“尽管戴着艾滋病村这个名字的头,我们还活着,但年轻人要活得更多。”
面对媒体的采访,孟大国与18岁的儿子矛盾,孟大国认为记者会反映我们的困难,让政府帮助我们,但儿子会影响村庄的名声和年轻人的将来。 最后,孟大国妥协了,媒体又来采访,他拒绝拍照。
刘林夫妇是艾滋病患者,妻子10年前去世,他们有20多岁的儿子。
刘林的儿子不是病人,但还没有亲事。 “文楼是他这样的年轻人,找媳妇不容易”但是儿子是刘林唯一的希望,“希望他娶媳妇,让我生个健康的孙子,让我们的香火持续下去”。
前年年初,他把儿子赶到郑州,说:“你可以永远不回来。 别跟你周围的人说你是文楼的人,在外面找个媳妇好好生活吧。 ”。
为了维持下一代的婚姻,任何生病的父母们都总是和健康的孩子们保持着距离。 郭秀的女儿嫁到了北京,郭秀的卧室里,摆放着女儿和孙女的照片。 照片下面有孙女的表。
郭秀说,看工作时间表,看照片,就能想象女儿和孙女在做什么。 但是郭秀极少去女儿家,也很少带孙女和女婿来女儿。 “害怕,儿子的家人不知道有得了艾滋病的继母。 ”。
现在郭秀在卫生所的空地里开了菜园,“没关系,我帮他们做各种菜,他们不讨厌我。 我把他们当成孩子。 ”。
11月28日,刘歌令给记者打电话说:“发表复印件时,不要用我的真名,我的孩子不想背负压力。”
(除刘根柱、程小段外,文中其他村民都是假名)
新京报记者安钟汝河南上蔡报道
标题:“媒体探访河南艾滋村:病患融入社会 年轻人不回来”
地址:http://www.cfcp-wto.org/cfzx/20517.html