中西医结合 序贯支持 构建渐冻症治疗体系

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积极治疗渐冻症 助力“解冻”

      近日，河北以岭医院肌萎缩科接到了一位老患者的电话，这位来自黑龙江的渐冻症患者曾在三十年前到河北以岭医院治疗渐冻症，经过一年多的持续治疗，该患者症状改善，病情稳定，坚持日常工作直到退休。鉴于年龄渐增，该患者准备再让河北以岭医院肌萎缩科的医生为他调理巩固巩固。“看到患者三十年前的病历，想想当年就诊时，该患者还是个年轻的小伙子，如今已经是六十岁的老人了，有些感慨时间的飞逝，但更多的是为这位患者感到欣慰。”石家庄市名中医、河北省中医药学会痿痹病专业委员会主任委员、河北以岭医院肌萎缩科主任李建军表示，在该科，有些患者生存寿命超过了10年，甚至还有些多年不联系的患者在十几、二十年后又与科室医生重新取得了联系。“渐冻症虽然是罕见病、疑难病，但只要尽早治疗、积极治疗，遵从医生指导长期坚持，患者仍可从中受益。”李建军主任表示。

       据介绍，渐冻症即肌萎缩侧索硬化（ALS），是运动神经元病中较为常见的一种，该病发病原因不明，可导致患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，甚至失去正常的吞咽、呼吸功能，身体如同被逐渐冻住一样。由于缺乏理想治疗方法，随着病情的进展，患者一般在3～5年内就会面临生命危险。因此，有的患者会由于“没有能治愈的方法”而放弃治疗。对此，李建军主任表示，渐冻症目前虽然尚无能彻底治愈的特效方法，但对于该病的研究却一直没有停止，而且随着社会对渐冻症的关注和相关研究水平的提高，渐冻症的临床诊治也取得了明显进展。因此，患者应树立信心，积极进行规范治疗，从而帮助减轻症状、延缓发展并延长生命。

坚持科学治疗观 序贯支持

       渐冻症是一种进行性发展的疑难病，病情呈进展性加重，例如患者刚开始仅为肢体萎缩，随着病情发展可逐渐出现说话不清、吞咽困难，乃至卧床、呼吸困难。针对这种疾病特点，河北以岭医院肌萎缩科在对渐冻症进行治疗时始终坚持科学治疗观，即在科学评估基础上进行规范有序治疗和康复护理培训，在不同的疾病阶段，予以不同的治疗方案、用药，同时饮食、康复、呼吸支持等相关护理措施也要适时进行相应的调整侧重，依照序贯支持原则，使患者真正从中获益。例如，在疾病早期刚出现肌肉跳动表现时，即应引起注意，及早诊断并进行治疗干预；当出现吞咽困难时，则要开展胃造瘘；当呼吸肌受影响、无法自主呼吸时则可通过气管切开、使用呼吸机辅助呼吸。同时，有些治疗渐冻症的药物只针对疾病的某一阶段或某种特殊类型应用，在使用时亦应注意科学、合理。

      为了帮助渐冻症患者正确护理和康复，河北以岭医院肌萎缩科做出了一系列的努力。该科联合中国医师协会制作了《渐冻人实用护理指南》光盘，成为了国内首部渐冻人的护理指导，并在2020年发布了专业护理视频，为渐冻症患者及其家属提供了专业的护理指导。2022年初，该科开设了渐冻症专业护理门诊，并在充分筹备的基础上，开展了“让爱回家”活动，即通过序贯支持原则指导医疗、康复、护理，帮助渐冻症患者实现家庭养护，从而促进渐冻症患者更好地回归社会、回归生活，减轻家庭经济负担，提高生存质量。

      此外，河北以岭医院还与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心开设了患者就诊的绿色通道，并合作成立“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”，开启了一种新模式的探索，为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备；“暖冰病房”也逐渐成为“渐冻人”之间的一个交流平台。

中西医结合 创新奇络论治体系

       三十年来始终专注于肌萎缩疑难病症探索治疗，河北以岭医院肌萎缩科在渐冻症等运动神经元病的治疗上形成了较为领先的临床优势和科研优势。结合治疗实践，该科发展出“奇络论治”的治则，创新提出以“扶元起萎、养荣生肌、益气通络”为原则，五脏分证、三焦分治，研制对症方药，创新特色疗法，内服、外用、康复相结合，对相关病症起到一定的改善或延缓发展的作用。在奇经络脉理论指导下，该科研发肌萎缩特色治疗中药制剂达30种，辨证应用于不同的疾病类型或证型，配合针灸、穴位注射、肛管疗法、骶管滴注、蜡疗、音乐疗法、外用药膏等特色疗法，以及吞咽困难治疗仪、神经肌肉治疗仪、无创呼吸机等专门仪器，能够针对性地改善吞咽、呼吸、肌肉力量及心理状况，综合调治，控制病情，延缓发展。

       2018年，在国家中医药管理局、中华中医药学会制订疑难病诊疗法时，河北以岭医院肌萎缩科牵头制订了运动神经元病的中医临床路径和中医诊疗方案，成为国内中医治疗该病的权威指导方案，充分显示了国家对该科室专业能力的认可。

    “把握现在，展望未来。”这是李建军主任对于渐冻症患者的建议和鼓励。他认为，渐冻症患者要在医生帮助下正确认识疾病，并根据自身病情发展阶段，合理选择现有的治疗方法、措施，积极对症治疗，改善生活治疗和心理状况，把现在能做到的事情做到最好，把握好现在，同时，在社会各界的重视下，渐冻症的诊疗也在不断突破，很有希望在不远的将来会有更好的治疗方案。因此，只有把握好当下的治疗，患者才会有效控制病情发展，并为自己争取时间，从而有机会接受更先进的治疗。